По ВИЧ/СПИДу

Здравствуйте!

В широком смысле под приверженностью понимают «осознанное и прилежное участие больного в оказании помощи самому себе». Если болен ребенок, то «осознанно и прилежно» выполнять предписания врача должны взрослые, осуществляющие уход за ним. В домашних условиях в этот процесс может быть вовлечен как один родитель (если в семье не знают о диагнозе ребенка), так и другие члены семьи.

Главным и особенно важным условием эффективности антиретровирусного лечения ВИЧ-положительных детей является формирование, поддержание и контроль приверженности родителей/опекунов и лиц, осуществляющих уход за ребенком, к лечению детей.

Приверженность – понятие более широкое, чем просто «соблюдение предписаний»; оно подразумевает понимание взрослым человеком смысла лечебных мероприятий, искреннее желание лечить ребенка и сотрудничать с медицинскими работниками. Это означает, что родители/опекуны и другие родственники ребенка ясно и четко понимают и осознают особенности лечения детей с ВИЧ-инфецией и гарантированно обеспечивают получение ребенком в определенное время определенных доз прописанных АРВ-препаратов в сочетании с предписанной диетой.

Для многих ВИЧ-положительных взрослых бывает трудно четко выполнять предписания по приему АРВ-препаратов в строго определенное время и в указанной форме. Детям соблюдать режим приема АРВ-препаратов еще сложнее. Поэтому ВИЧ-положительные дети, которым нужно принимать АРВ-терапию, нуждаются в особом внимании со стороны родителей и опекунов.

Есть очевидные различия в методах формирования приверженности к лечению, обусловленные возрастом ребенка. Не существует общих правил по достижению приверженности, которые были бы приемлемы для всех детей. В то же время, есть несколько практических советов, которые могут быть полезны для детей разного возраста.

Можно добиться хороших результатов в формировании приверженности к лечению у маленьких детей, облекая сам процесс приема препаратов в игровую форму и применяя какую-либо понятную и приятную для ребенка форму поощрения. В этом родителям могут помочь различные технические приспособления и методические материалы. Можно использовать красочно нарисованное, возможно, самим ребенком с помощью взрослого, расписание приема лекарств на неделю, в котором есть графа, где можно отмечать выполнение, например, звездочкой или цветочком. За хорошее исполнение расписания (например, собрано «созвездие» или «букетик цветов») ребенка можно поощрить любимым лакомством, походом в кино или зоопарк и т.д. можно придумать разные игры, сказки, использовать книжки для детей о ВИЧ и АРВ-терапии.

Детей школьного возраста нужно приучать к самостоятельному (естественно, под контролем взрослых!) выполнению режима лечения, воспитывать в них сознательное отношение к приему препаратов строго по часам в необходимой дозе правильным образом. Родители играют важную роль в подготовке ребенка к началу лечения. Необходимо чтобы, родители владели правильной и современной информацией о ВИЧ-инфекции, ВААРТ и побочных эффектах лекарственных препаратов и могли говорить об этом с ребенком. Ребенок будет более ответственно относиться к приему препаратов, если будет знать, зачем ему это нужно. С ребенком надо провести индивидуальную беседу доступным его возрасту и развитию языком. Для детей школьного возраста положительное влияние может иметь пример других детей (если они видят, как другие дети принимают препараты).

Дети старшего возраста должны осознанно вовлекать в процесс соблюдения режима их лечения. Это даст им возможность быть ответственными за собственное лечение, естественно, под контролем родителей или опекунов.

Проблемы, связанные с соблюдением режима приема АРВ-препаратов, могут по мере взросления ребенка меняться. Например, ребенок может отправиться на вечеринку с друзьями или поехать на экскурсию с классом, а это может означать, что он будет ночевать вне дома. В таких случаях нужно позаботиться о том, чтобы ребенок принял препараты своевременно, что сложно, а, зачастую, практически невозможно организовать. Нужно понимать, что, если ребенок принимает препараты в присутствии друзей, его могут спросить о причине лечения. Конечно, родители могут попросить кого-то из взрослых проследить, чтобы ребенок принял препараты. Но если этот человек не понимает, насколько строго нужно следовать инструкциям, это может привести к необходимости раскрытия ВИЧ-статуса ребенка.

Все такие случаи надо предусматривать заранее, посоветоваться и подробно обсудить с врачом, психологом, социальным работником и самим ребенком все вопросы, касающиеся соблюдения режима приема АРВ-препаратов.

По достижению ребенком подросткового возраста (лечение ВИЧ-положительных подростков в младшем подростковом возрасте (10-12 лет) проводят в основном по тем же схемам, что и лечение детей, а подростков в старшем подростковом возрасте (13-15 лет) лечат как взрослых) родителям/опекунам необходимо позаботиться о том, чтобы у самого ребенка была развита высокая и стойкая приверженность к лечению. Добиться того, чтобы подросток четко придерживался схемы лечения, бывает нелегко. Подросток будет более тщательно выполнять назначения врача, если ему понятна цель лечения и налажен хороший контакт между ним, врачом и родителями, если он доверяет врачу и родителям, если схема лечения несложная, а побочных эффектов немного.

Антиретровирусная терапия – это сложное комплексное лечение, которое назначается пожизненно. Чем более эффективная схема лечения назначена ребенку, тем пунктуальнее необходимо соблюдать рекомендации по приему препаратов, и тем больше шансов на то, что ребенок проживет долгую и счастливую жизнь.

Лечить ВИЧ-положительных детей действительно трудно, но антиретровирусная терапия реально спасает детские жизни, а ради этого, безусловно, стоит приложить все усилия.

                              Материал взят из методического пособия «Особенности интеграции  ВИЧ-инфицированных детей  в дошкольные и школьные общеобразовательные учреждения» Маринец О.В., Григорьева О.В.

C уважением,

Талбов Умед.